Ana Dragu este scriitoare, poetă, jurnalistă și fondatoarea și președinta Asociației Autism Europa. În 2007, a înființat Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț” Bistrița și a pus bazele primei reviste periodice despre autism din România, ”2 Elefanți„. A publicat peste o sută de articole despre autism, dar și cartea ”Mâini cuminți. Copilul meu autism”.
În urmă cu aproape doi ani, am ascultat-o pe Ana Dragu la o conferință despre autism și tot atunci i-am luat și acest interviu. Pe lângă faptul că este poetă și fondatoarea celor două asociații, Ana Dragu este și mama lui Dudu, un băiat diagnosticat cu autism, și cunoscut de multă lume datorită compozițiilor muzicale pe care le-a compus la numai cei 12 ani pe care îi are.
Cum e să fii mama de copil ”special” în România?
”E greu să fii special. E tare greu și să fii normal”
Sunt mama a doi copii, amândoi cât se poate de speciali, în moduri diferite, firește. Fiica mea e de o bunătate ieșită din comun și are doi ochi superbi cu care nu vede chiar perfect, motiv pentru care poartă ochelari. Fiul meu are autism, adică un fenotip diferit care îl determină să perceapă lumea într-un mod cu totul extraordinar. Iar eu am probleme cu somnul. Deci, cu toții suntem speciali. Și țin să subliniez acest lucru cu fiecare ocazie. Așa le și explic copiilor mei și celor care îi înconjoară care e treaba cu ”specialul” ăsta. Dar, ca să răspund la întrebare, e greu să fii special. E tare greu și să fii normal. Însă dacă modul tău diferit de a vedea lumea te împiedică să te integrezi – și de bine de rău nu trăim în pădure (încep să cred că din păcate, deoarece am fi mai în siguranță acolo) – dacă ai nevoie de ajutor suplimentar față de cei de o vârstă cu tine, atunci existența ta și a familiei tale se complică. Pentru că statul român (știu că se scrie cu majuscule dar așa vreau eu să îl scriu, cu minuscule) nu e pregătit și nici vrea să ofere asistența necesară copiilor cu nevoi suplimentare. Dacă stăm să ne gândim la cât de deficitar și neputincios e statul în oferta pe care le-o face chiar și copiilor tipici, putem înțelege cât de greu se mișcă lucrurile pentru copiii ca fiul meu. Pe scurt, e foarte greu, e o luptă perpetuă pentru resurse și profesioniști.
Care au fost cele mai mari prejudecati cu care v-ati luptat?
Nu pot spune că am luptat cu prea multe prejudecăți. Au fost totuși câteva: e dus cu pluta, trebuie să meargă la o școală specială, ține-l acasă la serbare – atitudini din sfera asta. Dar poate nu m-am confruntat cu atâtea prejudecăți și pentru că eu, la rândul meu, nu am avut niciodată prejudecăți și deci nici nu am conceput vreodată că copiii mei ar putea fi discriminați. Cred că am impus asta prin atitutine. Nu am dat niciodată, nici un pas înapoi când a venit vorba de drepturile lor. Însă am luptat cu multe spaime și, mai toate, legate de viitorul copiilor mei în această țară în care discriminarea față de tot ce e diferit are rădăcini adânci și cozi stufoase. Și realitatea e că vine o vreme în care nu îți mai dorești nepărat normalitate, ștergerea diferențelor – de altfel imposibilă – ci mai ales ca societatea să te accepte așa cum ești și să facă eforturi să te înțeleagă și să te acomodeze. Și tot realitatea e că așa cum un cetățean norvegian fără probleme de sănătate o duce mai bine în țara lui decât un cetățean român, și un adult sau copil norvegian cu o tulburare de dezvoltare o duce mai bine în Norvegia decât un român cu aceeași condiție în țara lui. Și nu e neapărat vorba despre nivelul economic, cât despre civilizația toleranței.
Cum v-ați dat seama că micuțul este altfel și care a fost primul impuls după diagnosticare?
Am aflat foarte devreme diagnosticul, puțin înainte ca fiul meu să împlinească doi ani. Am avut norocul să întâlnesc la Cluj un medic deosebit, conferențiarul Viorel Lupu, care nu ne-a purtat pe drumuri, ci a pus diagnosticul în timp util și a recomandat intervenție timpurie. Primul meu impuls a fost evident, să neg. Căutam motive, semne pentru care un astfel de diagnostic nu putea fi corect. Mă agățam de orice gest normal, de altfel foarte puține, pe care le făcea copilul. Dar, din fericire, acest impuls a fost exact asta, un impuls, care nu s-a cronicizat. M-am dezmeticit foarte repede și am trecut la acțiune. Prin asta înțeleg informare și terapie validată științific pentru copii cu tulburări din spectrul autist.
Multe mame refuză să creadă că ai lor copii sunt altfel și chiar refuză ajutor specializat. Din experiența dumneavoastră, cât de grav este și ce repercusiuni are asupra copilului lipsa unei terapii adecvate?
E foarte greu de spus. Cunosc mame care în prima fază au admis diagnosticul și chiar l-au comunicat de pildă cadrelor didactice, însă s-au lovit de atitudini extrem de dăunătoare, copiii au fost discriminați, chiar s-a încercat și în unele cazuri s-a reușit îndepărtarea lor din colectivul școlar. Așa că acele mame, l-au luat pe ”nu” în brațe. Au încetat să mai admită public problema dintr-un mecanism de apărare. În teren, ca să zic așa, unii copii ușor afectați reușesc în cazuri rare să funcționeze fără prea mare ajutor suplimentar, însă alții nu. Și sfârșesc prin a fi îndepărtați oricum. Tocmai pentru că nu beneficiază de serviciile de recuperare de care au nevoie nici de protecția pe care o poate oferi într-un mediu neostil un diagnostic. Cei din categoria I pierd oricum, din același motiv. Nu primesc sprijinul psihologic de care au nevoie și mai devreme sau mai târziu, problemele se accentuează. Există și părinți care pur și simplu rămân pe perioadă nedeterminată în faza de negare și acolo consecințele sunt grave. Ei tratează copilul ca pe un copil tipic și îi cer comportamente și activități pe care un copil tipic le poate face la o vârstă similară. Evident, copilul nu poate performa și atunci îl etichetează ca rău, încăpățânat, opoziționist, îl pedepsesc, sau dimpotrivă îi tolerează toate ieșirile. Nu trebuie să fi specialist ca să îți dai seama că situația nu are cum să evolueze favorabil nici pentru părinții aflați în negare și nici pentru copiii care au nevoie de ajutor și nu îl primesc. Cel mai grav în toate cazurile e că timpul care trece fără măsurile necesare ameliorării nu se mai întoarce. Și dacă la vârstă mică creierul are o plasticitate mai mare, mai târziu se lucrează mult mai greu.
Știu că băiețelul dumneavoastră merge la o școală normală și este foarte talentat. A fost greu drumul până aici, cât de ușor sau greu s-a integrat și cum l-au primit ceilalalți?
Este greu și obositor și acum, dar are un colectiv minunat. Atât colegii cât și cadrele didactice îi oferă suport. Integrarea a fost inițial extrem de dificilă. Nu rezista mai mult de 3 minute în grupa de grădiniță. Dar am făcut-o treptat, ca la carte, fără să ardem etape. A avut însoțitor până în clasa II-a ca să ușurăm munca educatoarelor și învățătoarei. Acum stă la școală singur, dar în restul timpului e mereu însoțit de un membru al familiei. E un efort din partea tuturor: familie, colegi, profesori și mai ales din partea lui însuși. Modul în care ceilalți copii primesc între ei un copil atipic depinde într-o măsură covârșitoare de atitudinea cadrelor didactice. Ele impun atitudinea și percepția. De aceea, cu ele se lucrează cel mai mult la partea de integrare. Un dascăl ostil poate compromite definitiv șansele unui copil, la fel cum unul binevoitor poate să ajute enorm.
Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ“ de la Bistriţa a fost înființat de dumneavoastră. Cât de greu v-a fost să porniți un astfel de proiect?
Am înființat Asociația în 2007 și la scurt timp am renunțat la joburile mele din presă pentru că era un demers foarte solicitant. Am pornit de la o cameră și prin diferite proiecte, cu sprijinul prietenilor al altor părinți și al autorităților locale, am reușit să aducem centrul la nivelul la care e azi și de care eu sunt foarte mândră. Avem în evidențe 60 de copii cu tulburări din spectrul autist care beneficiază de diverse servicii, unele gratuite și altele prin sponsorizări. O parte din ei vin zilnic la terapie, la alții mergem noi, alții sunt doar consiliați. Avem și o revistă foarte iubită: www.2elefanti.ro și continuăm să ne dezvoltăm. Însă este din ce în ce mai greu, deoarece statul nu sprijină aproape deloc ONG-urile care oferă servicii de recuperare, toată povara financiară cade pe părinți și situația e deja cronică. Alergăm non-stop după sponsorizări să dezvoltăm programe. Am obosit.
Ce v-a determinat să scrieți cartea ”Mâini cuminți. Copil meu autist”. Poate fi ea văzută ca o terapie?
Nu este prima mea carte, deci era inevitabil să o scriu. Însă, spre deosebire de ce scriu eu de obicei, adică poezie, ”Mâini cuminți” e o autoficțiune cu o dublă miză. Literară și socială. Mi-am dorit să ofer o carte despre realitatea românească a autismului, dar mai ales una care să aducă speranță și celorlalți. Cunosc foarte mulți părinți la capătul puterilor, în depresie, pentru care toate drumurile par închise. Lor am vrut să le spun că tot ce au de făcut e să privească cu atenție la copiii lor și să înceapă să vadă și lucrurile minunate pe care ei le au de oferit. Deși este foarte greu. Dar mai greu din cauza celor din jur, nu din cauza autismului.
sursă foto: arhivă personala, elefant.ro