Diana Gămulescu este un exemplu de forță, sensibilitate și perseverență. După ce viața a pus-o în fața unei situații nedorite, aceea de a naște prematur, prioritățile și planurile de viitor i s-au schimbat. A renunțat la cariera din corporație pentru a se dedica și a schimba ceva în viitorul acestei cauze: cea a copiilor prematuri.
Cum a fost viața ta înainte de a fi mamă?
Va trebui să fac un efort de memorie, căci au trecut 7 ani de atunci. ☺ Glumesc. Atunci intrasem timid în lumea ONG-ului și eram consultant în comunicare pentru Fundația Dinu Patriciu, dar înainte de această etapa eram în papucii angajatului în companii multinaționale ori în agenții de publicitate și PR.
Cum s-a schimbat viata ta după nașterea prematură?
Sunt alt om. În primul rand m-am schimbat pentru că sunt părinte și am alte priorități, apreciez și mă bucur de lucruri simple, de achizițiile copiilor, de bucuria din ochii lor. Dar dacă mă raportez strict la etapa legată de nașterea survenită înainte de termen, spitalizarea prelungită alături de copii, nesiguranța privind supraviețuirea copiilor noștri, starea de vulnerabilitate și impactul acesta asupra familiei noastre…aș spune că Diana de astăzi nu are nicio legătură cu cea de acum șape ani. M-am transformat pentru toată viața și această experiență m-a făcut să nu rămân indiferentă față de această cauză, față de alți bebeluși mici și fragili, față de părinții lor. Pentru că eu simt și resimt cu aceeași intensitate ca atunci și mă pun mereu în locul lor.
Cum a luat naștere Asociația Prematurilor?
Dintr-o nevoie de sprijin, de contact cu alte familii, de informare. Căutam certitudini. Căutam o ancoră. Și am format o comunitate online. Apoi am început să mă implic în tot felul de proiecte dedicate prematurilor și a devenit o preocupare constantă, în care mă implic în mod sustenabil și strategic. Și așa au trecut 5 ani de cand fac antreprenoriat civic și proiectele devin din ce în ce mai solide și mai complexe. Practic, dacă nu erau gemenii noștri, nu știu ce făceam astăzi, dar acum știu sigur că ei au fost motorul nostru, ca familie, să investim timp și energie pentru a deveni un umăr de sprijin pentru alte familii cu prematuri din România.
La ce provocări este supus părintele unui bebeluș prematur în momentul de față și care sunt posibilitățile de spitalizare în România, pentru astfel de cazuri?
Uf. Greu. Pentru că părinții sunt luați prin surprindere și nu știu care este imaginea de ansamblu în privința unei astfel de nașteri înainte de termen. Și te izbește frontal și rămâi blocat. Apoi e nesiguranța care te bântuie pentru că nu știi ce urmează, la ce să te aștepți, ce este de făcut, cum să ajuți sau cum să gestionezi emoțional și fizic toată avalanșa care te cuprinde. Ești depășit și neputincios. Asiști la lupta de supraviețuire sau adaptabilitate la viață a copilului ca un spectator, fără să poți să faci nimic. Pentru că sistemul nu permite să iei parte sau nu este posibil. Zi de zi, ceas de ceas totul devine o traumă care lasă semne pentru o viață. Nu primești suport psihologic, nu ai acces decat 3-5 minunte pe zi, nu-ți poți atinge copilulul etc. Sunt multe de povestit despre lupta unui părinte care are bebelușul de câteva sute de grame în terapie intensivă neonatală și este imposibil să cuprind în scris.
În privința sistemului neonatal, avem medici și asistente de excepție, dar locuri insuficiente. Spitalizarea neonatală este subdiminuată, iar numărul de paturi de terapie intensivă din cele 23 de maternități regionale, care pot oferi îngrijiri în condiții bune acești copii, e limitat. Dna Dr Livia Ocnean de la Spitalul Judetean din Sibiu spune ca “Viaţa oricărui copil care se naşte prematur în România poate fi în pericol. La maternitățile din țară sunt doar 250 de paturi la terapie neonatală și e nevoie de cel puțin 500”. Cam aici suntem. Din păcate.
Știu că un prim proiect realizat cu succes de către tine a fost camera senzorială post-terapie din București. În primul rând, te-aș ruga să descrii ce înseamnă această cameră și dacă este singura de acest gen din țară?
Așa este, am fost implicată în acea inițiativă de acum 2 ani. Acel proiect a avut ca obiective reducerea zgomotului din terapie intensivă neonatală, cît mai mult posibil, reducerea luminii pe timp de noapte și introducerea muzico-terapiei pentru prematuri.
Ce proiecte ai în derulare și ce-ți propui pentru viitor cu Asociația Prematurilor?
Dezvoltăm programe de prevenție, sprijin și intervenție în maternitățile și secțiile de neonatologie din toată țara, cu un impact care a atins în perioada 2017-2018, 3.000 de beneficiari din rândul bebelușilor născuți înainte de termen, cadrelor medicale, al părinților și comunității și al bebelușilor născuți înainte de termen.
Am înființat, cu forțe proprii, primul centrul multidisciplinar pe prematuritate din România, pe o suprafață de peste 100 mp, cu 4 cabinete de kinetoterapie, psihologie și dezvoltare unde evaluăm și tratăm GRATUIT copiii, pentru a le oferi o șansă reală la o viață normală, pentru a deveni un adult sănătos. Peste 500 de familii au beneficiat în mod gratuit de evaluările realizate la Centrul de Excelență în Prematuritate, adică am investit peste 50.000 de euro în sănătatea lor.
Și evident că ne propunem să menținem și să dezvoltăm aceste programe în cât mai multe orașe și maternități, însă avem nevoie și de implicarea celor care doresc să ne susțină financiar, inclusiv prin facilitatea fiscală de redirecționare a 20% din impozitul pe profit, în luna decembrie sau trimestrial pe parcursului anului 2019. Sponsorizarea este total deductibilă din impozitul pe profit, dacă se încadrează în limitele legii și dacă se face până la sfârșitul anului, pe baza unui contract de sponsorizare.
Ce anume crezi că ai invătat de la copiii tăi născuti prematur și nu ai fi aflat dacă nu ai fi trecut printr-o astfel de experiență?
Am văzut cu ochii mei ce înseamnă să lupți să trăiești. Și credeți-mă că există o dorință fantastică de supraviețuire, în eroii în scutece de doar câteva sute de grame. Așadar prima lecție este să lupți. Să vezi atâta determinare și putere, te inspiră să lupți și tu pentru ei. Și îi consider pe toți prematurii copiii mei, ai noștri, ai României. Și merită să luptăm pentru ei. Fiecare cum poate, cum simte, dar să ne unim forțele pentru ei. Important este să nu rămânem indiferenți.
Și că fără speranță, credință și perseverență nu poți face nimic pe lumea aceasta. Sună a cliseu, dar când lecția aceasta ți-o dă viața, atunci devine un automatism.
Sursă foto: arhivă personală